Über Lotta

Ein Gendefekt verändert unser Leben

Unsere Tochter Lotta wurde 2009 mit einem extrem seltenen Gendefekt geboren, der als PIGN-CDG bekannt ist und zu einer Gruppe von erblichen Stoffwechselkrankheiten gehört, die als angeborene Störungen der Glykosylierung (CDG) bezeichnet werden. Weltweit sind weniger als 100 Kinder von dieser Krankheit betroffen, aber mit der zunehmenden Verbreitung von Gentests werden jedes Jahr mehr und mehr Fälle entdeckt. Fast alle Kinder mit PIGN-CDG leiden unter neurologischen Auffälligkeiten, Entwicklungsverzögerungen, schweren Muskeltonusstörungen und Epilepsie. Lotta kann zudem nicht sprechen, auch wenn sie sich sehr deutlich ausdrücken kann ;-))

Anfangs dachten wir, Lotta sei ein gesundes Kind, aber mit drei Monaten fing sie an, Krampfanfälle zu bekommen. Die Entwicklungsverzögerungen waren offensichtlich, als sie etwa ein halbes Jahr alt war. Erst im Jahr 2020 wurde bei ihr PIGN diagnostiziert.

Lotta war 7 Monate alt, als wir mit Therapien wie Voita, Physio- und Ergotherapie usw. begannen, aber wir konnten keine großen Fortschritte feststellen. Die Ärzte sagten uns, dass es ohnehin keinen großen Erfolg geben würde. Sätze, die man als Eltern nicht hören möchte. Wir suchten weiter nach einer Therapie, die für Lotta geeignet ist und mit der sie sich (und wir) wohlfühlt.

Auf der Suche nach einer neuen Therapie für Lotta –
Die Anat Baniel-Methode (ABM)

Die Methode basiert auf den Lehren von Dr. Moshé Feldenkrais, wurde weiterentwickelt und für Kinder mit besonderen Bedürfnissen optimiert.

Seitdem Lotta Unterricht und Intensivkurse bekommen hat, hat sie ihre motorischen Fähigkeiten, ihr Gangbild und ihre kognitiven Funktionen verbessert.

Als ich von der Möglichkeit einer Ausbildung bei Sylvia Leiner Shordike (ehemalige Mitarbeiterin von Anat Baniel,  ABM-Trainerin und Begründerin von NeuroHorizons®) und Kerstin Baldischwieler (Begründerin von NeuroScanBalance®) erfuhr, ergriff ich die Chance, die professionelle Ausbildung zu machen – um Lotta und vielleicht auch anderen zu helfen.